Todalsdagen og «Ræta Opp» har ein lang tradisjon med at startkontingenten går til ei helserelatert sak som er knytt til born. Kvart år har det vore funne verdige mottakarar som har stått på for borna. – Da Ingvild og styret i Todalen I.L. fikk høyre om 2-åringen Mikkel frå Rindal, var dei ikkje i tvil om kven som skulle bli favorisert i år. Det måtte bli Mikkel.
Mikkel er litt pappagut og likar ablegøyer. Foto Jon Olav Ørsal
Mikkel har nemleg ein sjukdom som ingen annan har i heile Noreg – berre eit hundretal i heile verda har denne sjukdomen som heiter EMARDD, og er ein sjeldan muskelsjukdom. Ein dag dro vi på besøk til Mikkel og familien Haugen/Nergård, som bur i Romundstadbygdai Rindal.
Foreldra, som er Merete Haugen og Robert Nergård, merka ikkje noko unormalt med Mikkel, før han nærma seg halvåret. Men da la dei merke til at det var noko som ikkje stemte – mellom anna mykje oppkast. Men etter kvart vart det fleire problem, og sia har det vore inn og ut av sjukehuset og mykje bruk av ambulansen – pusten har vore eit av dei store problema for Mikkel.
God kontakt – Mikkel og Endre fikk god kontakt med ein gong. Foto Jon Olav Ørsal
Merete og Robert har teke valet om å være opne om Mikkels sjukdom. Dette gjer dei for å få fokus på den ukjente sjukdomen og for å skaffe midlar til forsking på denne sjukdomen som rammar så hardt. NTNU vil prøve å få til eit forskingsprosjekt, men er avhengig av å skaffe rundt fire millionar for å kome i gang med forskinga.
For nokre veker sia vart det oppretta ein spleis for å prøve å arbeide mot dette målet – per dags dato er det kome inn rundt 600.000. Det er gått breitt ut, både til bedrifter, offentlege institusjonar og privatpersonar. Mellom anna er det søknad inne hos Forskningsrådet, men slike treng tid for å gje eit svar – og tid er noko vi ikkje har, seier Merete og Robert.
Som gutongar flest er det stor stas med traktorar for Mikkel. Foto Jon Olav Ørsal
Mikkel har no vore ei tid i barnehagen – etter at han starta der har han vist stor framgang, og ikkje minst blir han vant med folk og andre born. Pusten har vorte betre og det er tydeleg at fysisk aktivitet verkar i positiv retning – no pustar han stort sett sjølv, med litt «ekstrahjelp» ein stund på dagen og ei stund på natta.
Mikkel har mange leiker, og han klarar stadig meir kompliserte ting. Foto Jon Olav Ørsal
No håpar Todalen IL og foreldra at mange melder seg på Ræta Opp eller Mini Ræta og betaler startkontingenten som er kr 100 – eller kanskje minst kr 100. Du kan godt gje litt ekstra når du melder deg på – heile summen går uavkorta vidare til Spleisen for Mikkel. Du kan og betale «startkontingent» sjølv om du ikkje startar, dersom du vil være med og støtte forskingsarbeidet som er i ferd med å kome i startgropa.
Så var det tid for is da – med litt hjelp av mor Merete. Foto Jon Olav Ørsal
Dersom du vil støtte på anna måte, så kan støtte spleisen med å kjøpe armband, der inntekta går til Spleisen – Merete og Robert vil være på plass på Bordholmen stadion med sin stand. Der kan du være med og bidra for å kome i gang med forskinga på sjukdomen EMARDD. Blir du med?