Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF, var ein av dei to organisasjonene som fekk midlar frå årets Ræta Opp 30. juni. Totalt kom det inn 12.851 kr på Ræta Opp, og midlane vart fordelt på Aktiv for Epilepsi (8.851 kr) og NFCF (4.000 kr). Vi har motteke ei pressemelding frå redaktør Sharon Gibsztein i Norsk forening for cystisk fibrose, med takk og litt info om foreninga.
Takk til Ræta Opp for pengegave til Norsk forening for cystisk fibrose
30. juni arrangerte Todalen idrettslag Ræta Opp, og Norsk forening for cystisk fibrose har fått en pengegave på kroner 4000 fra løpet.
Imponert over Ræta Opp og Todalen
Vi er imponert over den flotte dugnadsånden og innsatsviljen i Ræta Opp og i bygda Todalen. At idrettslaget velger NFCF som et av formålene for årets løp, er med på å sette cystisk fibrose på dagsordenen, og det betyr mye for oss siden vi representerer en sjelden sykdom. Pengegaven på 4000 kroner fra Todalen Idrettslag og alle som har bidratt, kommer veldig godt med i vårt arbeid. Vi lover å bruke pengene til beste for barn, ungdom og voksne med cystisk fibrose. Tusen hjertelig takk, sier nestleder i NFCF, Jan Olav Reffhaug (bildet).
Hva cystisk fibrose og hvem er Norsk forening for cystisk fibrose?
Norsk forening for cystisk fibrose, NFCF, er en pasientforening for barn, ungdom og voksne som har cystisk fibrose og deres familier. CF er en sjelden og arvelig sykdom som krever mye av barn og foreldre fordi det er mye daglig behandling og mye sykehusbesøk. Les mer om cystisk fibrose her http://cfnorge.no/a-leve-med-cf/cf-hva-hvem-hvordan/for-pressen-fakta-om-cystisk-fibrose/
Støtte NFCF:Om noen ønsker å støtte oss direkte, kan man gjøre det på Vipps 77851, les mer her http://cfnorge.no/stott-oss/
Spre kunnskap, tilby støtte- og mestringsarenaer, fremme norsk CF-forskning
Det er viktig å spre kunnskap om sykdommen, det gjør vi via cfnorge.no, facebooksiden CFNorge og insta cf_norge og kontakt med helsevesenet.
Nettopp fordi vi ikke er så mange, er det nyttig for våre medlemmer å kunne møtes og snakke med hverandre, og vi tilbyr møteplasser på nett, på telefon og på arrangementer. Her kan våre medlemmer stille spørsmål, utveksle erfaringer og gi hverandre støtte.
NFCF er også veldig opptatt av å bidra til mer norsk forskning på cystisk fibrose via Forskningsfondet for cystisk fibrose, og å bidra til trivselstiltak for våre medlemmer.
Les mer om NFCF her http://cfnorge.no/organisasjonen/
Se også http://cfnorge.no/nyheter/4000-kroner-fra-todalen-idrettslag/